Le Régime en vigueur
Un livret guide mis à jour en 2021 vient d’être publié. Retrouvez le en version électronique ci-dessous, et surtout demandez une version papier au centre qui vous suit.
Depuis 2017, de nouvelles recommandations diététiques sont en vigueur. Retrouvez-les en version abrégée et en français, ici. Nous remercions l’association suisse pour la galactosémie qui a effectué le travail de traduction et nous permet de mettre leur article à disposition de l’association française.
Pour retrouver les dernières évolutions du régime, expliquées en français, par des diététiciennes, rendez-vous sur cette page
Diététique
Alimentation quotidienne des enfants
PRIORITÉ
Suppression totale de tous les aliments qui contiennent du galactose et du lactose : lait maternel, lait de vache, de chèvre, de brebis, d’ânesse et leurs dérivés. Les enfants galactosémiques ne doivent pas être allaités.
Or l’alimentation des nourrissons durant les six premiers mois est exclusivement lactée. La prescription d’un “aliment diététique destiné à des fins médicales, très pauvre en galactose” (formule infantile en poudre) est établie pour couvrir les besoins nutritionnels spécifiques à chaque âge.
Quelques-unes des formules infantiles en poudre pauvres en résidu galactose sont :
- le Gallia Diargal
- le Modilac SL (sans lactose)
- le Guigoz Expert AD
La diversification démarre après l’âge de 6 mois par l’introduction progressive des céréales sans lait, des légumes, des fruits, de la viande, du poisson.
Après la première diversification
Après la première période de diversification, on pourra avec l’avis de son médecin spécialiste introduire d’autres aliments comme le chocolat, les œufs, le soja, et même le fromage affiné plus de 6 mois.
Le régime quantitatif qui correspond aux besoins nutritionnels en fonction de l’âge (ration), doit être réalisé par le diététicien pédiatrique de référence.
Le Calcium
Le contrôle des apports en calcium est essentiel, car à partir d’un certain âge les enfants ne consomment pas assez de “lait spécifique” pour couvrir leurs besoins. (voir tableau 1 ci-dessous)
| Périodes de la vie | 0 à 12 mois | 1 à 3 ans | 4 à 9 ans | 10 à 12 ans | adolescent et femme enceinte |
|---|---|---|---|---|---|
| Tableau 1 : besoins journaliers en calcium | |||||
| Besoins journaliers en calcium (en mg) |
400 | 500 à 600 | 800 | 1000 | 1200 |
Ces besoins sont corrélés à des apports suffisants en vitamine D (voir avec le médecin pour une éventuelle supplémentation).
Le fer
Toutes les formules sans lactose ne sont pas enrichies en fer et les apports peuvent être insuffisants à partir de l’âge de 5 mois, puis pendant la période initiale de la diversification , jusqu’à l’âge de deux ans, moment où les quantités de viandes et poissons consommées sont plus satisfaisantes pour couvrir les besoins en fer (voir avec le médecin pour une éventuelle supplémentation).
Le fer est un oligo-élément minéral qui entre dans la composition de l’hémoglobine des globules rouges, de la myoglobine des muscles, et de nombreuses réactions enzymatiques nécessaires à la respiration des cellules. Le fer est présent dans l’organisme en très petite quantité : 4 g chez l’homme et 2,5 g chez la femme.
Le fer apporté par l’alimentation est plus ou moins bien absorbé. On en distingue deux sortes : le fer héminique qui se trouve dans les viandes et les poissons, bien absorbé par l’organisme (10 à 30 % est absorbé) et le fer non héminique qui se trouve dans les céréales, les légumes secs, les fruits, les légumes. L’absorption du fer dépend aussi de la nature du repas et de présence dans le repas de substances qui favorisent ou freinent l’utilisation du fer par l’organisme ; ainsi la vitamine C stimule l’absorption du fer alors que le thé, le café et certaines fibres alimentaires gênent son absorption. Les besoins en fer de l’organisme sont plus élevés chez les enfants, les femmes en âge de procréer à cause des menstruations et chez les femmes enceintes et allaitantes.
Liste des Aliments
Principe du régime sans galactose
Il consiste en la suppression de tous les aliments contenant de galactose à l’état libre ou lié à d’autres sucres.
Les listes d’aliments établies permettent néanmoins une alimentation normale et variée avec l’utilisation d’aliments frais, sans les additifs déconseillés, que l’on retrouve fréquemment dans les préparations industrielles du commerce.
Les principales sources de galactose sont:
- Le lactose : Qui est composé de galactose et glucose et présent dans le lait (de tous les mammifères) et tous les produits laitiers dérivés.
LAITS |
INTERDIT
Tous les laits de mammifères : |
| PRODUITS LAITIERS, FROMAGES | INTERDIT
Yaourts, fromages frais, suisses, laits fermentés, desserts lactés, tous les fromages Exception: Les fromages affinés plus de 6 mois sont autorisés, sous le contrôle de votre médecin spécialiste. Parlez-en avec lui/elle avant d’en consommer (comté, gouda, mimolette, parmesan…) |
| FORMULES INFANTILES 1er, 2ème âge, croissance |
INTERDIT
Toutes les préparations infantiles |
| MATIÈRES GRASSES dérivées du lait  |
INTERDIT
Beurre, beurres allégés, crème fraîche, margarines, margarines allégées |
VIANDES ŒUFS  |
AUTORISÉ sauf: Abats : cervelle, foie, ris de veau, à consommer avec modération |
| SOJA et produits dérivés |
AUTORISÉ à partir de 3 ans en France Le soja non-fermenté est consommé dès la naissance ailleurs en Europe et dans le monde. Parlez-en avec votre médecin spécialiste. Les nouveaux-nés galactosémiques sont nourris avec des formules à base de soja dans de nombreux pays. Formules infantiles à base de soja Soja fermenté : Déconseillé ou en petite quantité: soja fermenté (sauce, toyu, miso, tempeh) |
| Viandes, poissons Charcuteries  |
AUTORISÉ, ATTENTION, VÉRIFIER COMPOSITION
Viandes et poissons cuisinées en sauce, farcies, panés : sous vide, surgelés, en conserve ou chez le traiteur Ces produits industriels et artisanaux contiennent très souvent du lait ou des dérivés de lait. Vous pouvez faire le choix de les exclure complètement pour plus de sécurité ou bien vous informer de la composition avant chaque consommation. |
| ALIMENTS DE L’ENFANCE Petits pots : légumes, légumes viandes – poissons, compotes  Petits plats Farines infantiles |
Autorisés selon la composition
INTERDIT Certains aliments infantiles homogénéisés contenant des ingrédients interdits |
LÉGUMES |
Tous les légumes sont autorisés
INTERDIT Légumes cuisinés avec sauces (lait, beurre, crème) |
| CEREALES, PAIN, FARINES et dérivées BISCUITS  |
AUTORISE
Riz, semoules, mélanges de céréales cuisinés pain, pain de mie SANS LAIT pâte brisée, feuilletée, sablée SANS LAIT Maïzena Fleur de Maïs INTERDIT |
CONFISERIES |
AUTORISE
Cacao et chocolat noir, caramel sorbets plein fruit INTERDIT chocolat contenant du beurre et du lait |
L’étiquetage des aliments
Aspects réglementaires
Les aliments sont tous soumis à une réglementation dans le but d’assurer la sécurité et l’information loyale des consommateurs.
Les dispositions réglementaires (Code de la consommation) évoluent et font régulièrement l’objet d’une harmonisation européenne.
Deux organismes interviennent: L’Agence Française de Sécurité Sanitaire des Aliments ou AFSSA est chargée de l’expertise scientifique des aliments et c’est la Direction Générale de la Concurrence de la Consommation et de la Répression des Fraudes (DGCCRF) qui contrôle le respect des dispositions du Code de la consommation.
L’étiquette est une véritable « carte d’identité » des aliments. Elle informe sur :
- La recette : Les ingrédients utilisés sont énumérés par ordres décroissant de poids. Si l’ingrédient fait moins de 2 % de la recette, la liste des composants n’est pas requise.
- La composition nutritionnelle de cette recette : Elle indique la valeur énergétique et les principaux nutriments de l’aliment.
- Les ingrédients
En 2003, une nouvelle directive européenne a modifié l’étiquetage des aliments afin de permettre aux personnes allergiques de trouver sur les étiquettes une information plus complète.
(Directive 2003/89 du CE publiée le 25 novembre 2003 au JO de la CE L308/15)
Mention obligatoire des allergènes.
Les allergènes les plus courants doivent êtres mentionnés. Parmi ceux-ci se trouvent :
- Le lait et produits laitiers y compris le lactose
- Le soja et produits à base de soja
- Les œufs et produits à base d’œufs
- Autres allergènes : Poissons et produits à base de poisson, arachide et fruits à coques, céleri, moutarde, sésame, anhydrite sulfureux et sulfites en concentration de plus de 10 mg/kg ou mg/litre exprimées en SO2.
Principaux termes suggérant le galactose
- la présence de lait (donc de galactose) inscrit sur l’étiquette :
- Lait (entier, demi écrémé, écrémé), poudre de lait, petit lait, lait caillé, lait de poule, lactose, lactosérum, lactoprotéines,(beta) lactoglobulines,(alpha ) lactalbumine,
- Fromages, ferments lactiques, Protéines du lait ou animales non précisées,
- Matières grasses animales : beurre, babeurre, crème ou matières grasses non précisées , margarines
- la présence de soja (donc du stachyose, raffinose) notés sur l’étiquette : Soja ou soya, protéines de soja, farine de soja, tofu, watto, tempeh, miso
Les Médicaments
Il faut être attentif à la composition de certains médicaments. Ils peuvent contenir du galactose, lactose en excipient: gélules, cachets…
A chaque prescription médicale, leur composition doit être vérifiée par le médecin traitant ou le pharmacien.
N’hésitez donc pas à consulter sur le VIDAL avec votre médecin ou votre pharmacien.
Les suppléments en calcium médicamenteux
- Carbonate de chaux 1g = 400 mg de calcium
- Calcium Sandoz® effervescent 1cp = 500 mg de calcium
- Eucalcic® sachet de 15 ml = 1.2 g de calcium
- Orocal® 1 cp = 500 mg de calcium
- Calperos® 1 cp = 500 mg de calcium
La liste n’est pas exhaustive.